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腰背僵硬行走困难？“僵人综合征”能治！******

　　文/广州日报全媒体记者任珊珊 通讯员周晋安

　　偏爱女性，肢体僵硬，让人走路困难，容易误诊为强直性脊柱炎或癔症等疾病……这就是“僵人综合征”患者面临的困境。“广州实力中青年医生”、中山大学附属第三医院院长助理邱伟主任医师表示，“僵人综合征”也被俗称为“木头人”，是一种十分罕见的自身免疫和神经系统疾病。“僵人综合征”病人大多为女性，就诊时腰背部僵硬得像一块木头，难以迈步，行走容易摔跤。这对病人的身心造成重大打击，严重影响生活质量。

　　易误诊为“强直”“癔症”

　　邱伟介绍，“僵人综合征”通常会导致躯干和四肢肌肉僵硬和痉挛。病人可能会在疾病早期出现症状，最终变成持续状态。僵硬和痉挛通常始于腿部和躯干肌肉，尤其是腰背部，随着时间的推移，会影响手臂甚至面部。还可能出现其他症状，如步态不稳和无法解释的摔倒。

　　由于腰背部肌肉僵硬症状比较多见，这种病容易被误诊为强直性脊柱炎进行治疗，不见好转后可能被诊断为“癔症”“焦虑症”，最终转诊到神经科后才被确诊。

　　有些人将“僵人综合征”与“渐冻症”混为一谈，其实两者天差地别。“渐冻症”也就是肌萎缩侧索硬化的最终结局，患者是死于呼吸肌麻痹或肺部感染。“僵人综合征”病人不会因该病死亡，但因生活质量严重下降，承受了巨大的心理压力。

　　病人查出GAD65抗体阳性

　　44岁的阿兰(化名)于2020年被确诊为“僵人综合征”。2015年起，她的左足背便出现疼痛，起初为发作性针刺样疼痛，几秒可缓解。随后左侧腹股沟区开始疼痛，且疼痛逐渐加重，不能独自行走，双腿僵硬感，腰部有轻微紧绷感，紧张时明显，双腿僵硬时甚至不能独自行走，不过持续约几分钟可缓解。

　　五年之后，阿兰已经发展到行走困难，起身或转身、蹲下及下楼梯时更明显，容易摔跤。当辗转求医的阿兰最后找到胡学强教授和邱伟主任医师时，她已经无法独立行走。

　　检查显示，她的全身肌肉僵硬，右上肢肌张力正常，其余肢体肌张力增高，四肢肌力5级。“当时她的肌肉僵硬到连正常的腰椎穿刺检查都做不成。”邱伟说，医生只好把她送到麻醉科进行麻醉，待肌肉松弛后，才完成了腰穿。

　　然而，常规检查，肿瘤相关检查、炎症及风湿免疫相关检查、内分泌相关检查、代谢相关检查，甚至是基因检查都未见到明显异常。“最后是GAD65抗体检测发现了异常。”邱伟解释说，“僵人综合征”病人的特点是体内可以检测到GAD65抗体阳性。结合临床症状和相关检查结果，她被确诊为这种十分罕见的自身免疫和神经系统疾病。

　　免疫吸附+免疫抑制剂有一定疗效

　　导致“僵人综合征”病人产生GAD65抗体的原因是什么，目前医学界尚不得而知。

　　邱伟坦言，因为这种疾病太罕见了，报告的病例较少，随访也不足，因此医学界对它的了解还有待深入。有些病人误以为无法治疗，确诊后便灰心绝望。实际上，中山三院神经科团队近年来的探索，已初步有成果。

　　以阿兰为例，邱伟团队尝试采用蛋白A免疫吸附(IA)治疗，后续则采用免疫抑制剂治疗。

　　蛋白A免疫吸附也就是俗称的“血液净化”的一种。通过先降低血液中的GAD65抗体滴度，加上后续采用免疫抑制剂来减少该抗体的产生，从而缓解症状，改善生活质量。

　　据悉，阿兰先后接受了6次蛋白A免疫吸附治疗。第一次免疫吸附(IA)治疗后，行走便比治疗前平稳了不少，肌肉较为松弛。免疫吸附治疗结束后双下肢僵硬、活动障碍都明显好转。目前，阿兰仍在坚持治疗，生活已基本恢复常态。

　　邱伟呼吁，如果不幸出现双腿以及躯干部僵硬，无法行走，排除强直性脊柱炎等原因后，应到神经科进行相关检查，及早进行治疗，同时要为心灵减压，乐观面对疾病的挑战。

禁售调味电子烟化名“奶茶杯”网上偷卖******

　　禁售调味电子烟化名“奶茶杯”网上偷卖

　　销售商不问买家年龄 商家明知禁售品仍出售

　　“调味电子烟不是不允许卖了么？为什么现在网上还有这么多人在卖？”近日，有网友反映，在社交平台上有人以“奶茶杯”“可乐罐”等名义出售已被国家禁止销售的调味电子烟。北京青年报记者调查发现，确有商家通过网络社交平台售卖调味电子烟。还有电子烟中间商称，有一些青少年通过网络上的商家来购买调味电子烟。

　　北京控烟协会会长张建枢介绍，此前国家鉴于调味电子烟容易诱导未成年人吸食，已规定禁止售卖此类产品。“电子烟中的调味剂一般来说是化学合成的，吸食后可进入血液，给人体造成危害。”市场监管部门也表示，调味电子烟的危害很大，其主要成分跟传统香烟一样都是尼古丁。有律师表示，网售调味电子烟的行为已违反了国家的相关规定，市民可通过拨打国家烟草专卖局举报热线等方式举报此类行为。

　　化名“奶茶杯”“可乐罐”

　　被禁售调味电子烟网上售卖

　　近日，有网友发帖称，在部分社交媒体上看到有人售卖所谓“奶茶杯”“可乐罐”等，实际联系之后，发现这些人售卖的是已被国家禁止出售的调味电子烟。

　　北青报记者根据网友的提示登录到一处社交媒体平台，在“奶茶杯”页面下，可以看到不少网友发出的求助，询问谁可以出售“奶茶杯”“可乐罐”等货品，还有网友在该页面里发布了“奶茶杯”的实物图，图上显示，所谓的“奶茶杯”其实就是调味电子烟。

　　北青报记者通过该社交媒体平台，以买家的名义联系到了多名销售调味电子烟的商家，一名商家发来的电子烟“菜单”显示，其销售多个品牌的电子烟，其中一种品牌就包括了椰青、茉莉龙井、柠檬草、香芋冰激凌等13种口味，“菜单”上的宣传文字称电子烟里有15毫升烟油，并配有600毫安电池。此外，该款电子烟的尼古丁含量为3.5%。

　　商家提供的另一款造型为玩具熊的电子烟宣传材料中显示，该款电子烟含18毫升烟油，尼古丁含量为3%，包括花皮西瓜、玫瑰葡萄、高丛蓝莓等12种口味。

　　该商家表示，相比其他商家，她出售的产品均为真品，因此价格会贵一些。商家称，会在社交平台上发布一些“奶茶杯”等关键词，一方面吸引客户，一方面规避平台的审查。

　　商家明知系禁售品仍出售

　　有上线中间商提供货源

　　北青报记者以学生身份联系了另一名商家，该商家并未因客户是学生拒绝出售电子烟，反而主动介绍了自己所有的口味。不过该商家表示，卖完这一批货物后打算先不卖了，“最近来买的人挺多，年前进的一批100多支电子烟已经卖完。但现在查得比较紧，打算卖完这批货就先停一段时间。”

　　此前国家烟草专卖局发布的《电子烟管理办法》中规定，禁止向未成年人出售电子烟产品。电子烟经营者应当在显著位置设置不向未成年人销售电子烟的标志；对难以判明是否是未成年人的，应当要求其出示身份证件。而该商家并未要求记者提供任何身份证件。

　　该商家称，其只通过邮寄的方式售卖电子烟，不会在线下店铺销售，“因为承担的风险还是很大的。”北青报记者从该商家处购买两盒调味电子烟，到货的电子烟外观如同奶茶杯，并带有一个吸管状的吸食口，即使没有打开吸食口的盖子，都能闻到一股浓烈的调味香精气味。

　　电子烟的包装盒上介绍，该电子烟的成分包括丙二醇、植物甘油、食品调味剂和尼古丁，包装盒上还特别警告尼古丁是上瘾的化学物质，未成年人禁止使用并应远离儿童和宠物。

　　针对该调味电子烟在网络上销售的情况，北青报记者已向生产企业属地市场监督管理局进行了举报，并已被该部门受理。

　　多名网上商家表示，其电子烟由上线中间商提供。北青报记者通过社交媒体上留下的另一联系方式，联系到了一名自称招收代理的中间商。该中间商表示，其可以直接对接到仓库，给下线商户发货。

　　另一名自称掌握调味电子烟仓库的商家表示，其发展的下线包括代理和批发两种，操作方式不太一样，这段时间每天出货量都很大，“至于下线如何卖出去，我就管不了了。”

　　北青报记者注意到，联系到的所有卖家均未在推销时询问过记者的年龄。

　　电子烟中调味剂多为化学合成

　　随烟雾进入血液给人体造成危害

　　北青报记者注意到，今年1月深圳市场监督管理局就曾发文称，有商家将调味电子烟以“奶茶杯”“星球杯”等名义销售，这类电子烟“对校园里的未成年学生很有吸引力，虽然是一次性，但里面却有15毫升的大容量烟油”。

　　深圳市场监督管理局介绍，2022年10月1日正式实施的《电子烟强制性国家标准》就明确规定，禁止电子烟烟弹销售除烟草外的其他风味，根据这一规定，国内已禁售任何调味电子烟。此外，电子烟的危害很大，主要成分跟传统香烟一样都是尼古丁，“青少年吸食电子烟可能会成瘾，最后转变为传统烟民的概率会更高。”

　　北京控烟协会会长张建枢介绍，所谓电子烟是一种模仿卷烟的电子设备，其烟油主要成分是尼古丁，并添加大量调味剂、芳香剂，制成如冰激凌、咖啡、白桃等口味的新型烟草。此前因口味繁多，受到部分年轻群体特别是青少年的喜爱。但青少年发育尚未成熟，易受新奇事物影响，一旦接触到电子烟，对他们的健康、安全会产生直接的威胁。

　　张建枢说，电子烟中的调味剂一般来说是化学合成的，无法像食品级产品那样被吸收，一旦吸食后，烟雾中的化学成分会直接通过呼吸进入人体，随后进入血液，给人体造成危害。张建枢表示，正是鉴于存在这些问题，国家烟草专卖局去年发布了《电子烟管理办法》，并于当年5月1日施行，其中规定，从事电子烟零售业务，应当依法向烟草专卖行政主管部门申请领取烟草专卖零售许可证或者变更许可范围。此外，去年10月1日实施的《电子烟》国家标准中要求，鉴于水果、食品、饮料等调味电子烟和无烟碱电子烟对未成年人具有较强的吸引力，容易诱导未成年人吸食，标准明确规定不应使产品特征风味呈现除烟草外的其他风味。

　　网售调味电子烟违反法规

　　将面临警告、没收、罚款等处罚

　　北京康达律师事务所律师韩骁表示，网售调味电子烟的行为已经违反《电子烟管理办法》的相关规定，“《电子烟》国家标准中明确电子烟不应对未成年人产生诱导性，不应使产品特征风味呈现除烟草外的其他风味。所以生产、销售调味电子烟，直接违反了相关规定。”

　　韩骁介绍，根据规定，对违反《电子烟管理办法》的个人、法人和其他组织，烟草专卖行政主管部门可采取监管谈话，中止平台交易资格，责令暂停生产经营业务、进行整顿，直至依法取消其从事电子烟产品、雾化物和电子烟用烟碱等生产经营业务资格等措施。

　　他表示，如果有网友发现有人在网上售卖调味电子烟的行为，可以通过拨打国家烟草专卖局举报热线或向当地、上级烟草部门投诉等方式举报。

　　韩骁说，我国《电子烟管理办法》中还规定，禁止向未成年人出售电子烟产品。电子烟经营者应当在显著位置设置不向未成年人销售电子烟的标志；对难以判明是否是未成年人的，应当要求其出示身份证件。《中华人民共和国未成年人保护法》中也有类似的规定。商家将电子烟销售给未成年人，将面临警告、没收、罚款以及行政主管部门的谈话，中止平台交易资格，责令暂停生产经营业务、进行整顿等行政处罚。　文/本报记者 屈畅 实习生 刘可纯

　　统筹/蒋朔

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）